Дэвид Филлип Веттер (англ. David Phillip Vetter; 21 сентября 1971, Хьюстон, Техас — 22 февраля 1984, там же; похоронен в Конрой) — мальчик, страдавший редким генетическим заболеванием, что в настоящее время определяют как тяжелое комбинированный иммунодефицит (ТКИД, англ. SCID — severe combined immunodeficiency; другие названия — синдром мальчика в пузыре, алимфоцитоз, синдром Глянцманна — Риникера, тимических алимфоплазия). С рождения вынужден жить в абсолютно стерильной среде, приобрел всемирную славу благодаря постоянному вниманию СМИ. Провел значительную часть жизни в детском отделении хьюстонской больницы Св. Луки — Техасской детской клинике (англ. St. Luke’s Hospital; Texas Children’s Hospital). Умер от рака, развившегося после операции по пересадке костного мозга от старшей сестры — Кэтрин Веттер (англ. Katherine Vetter).

Предыстория

Старший брат Дэвида — Дэвид Джозеф Веттер III (англ. David Joseph Vetter III), первый сын Дэвида Джозефа Веттера-младшего (англ. David Joseph Vetter Jr.) и Кэрол Энн Веттер (англ. Carol Ann Vetter) — умер в семимесячном возрасте. По заключению врачей, мальчик родился с генетически обусловленным дефектом вилочковой железы, которая играет важную роль в нормальном функционировании иммунной системы. Вероятность того, что каждый следующий сын, зачатый парой, унаследует аналогичный генетическое расстройство, составляла 50%. Специалисты из медицинского Бэйлор-колледжа Джон Монтгомери (англ. John Montgomery), Мэри Энн Саут (англ. Mary Ann South) и Рафаэл Уилсон (англ. Raphael Wilson) заверили супругов Веттер, что в случае, если у них родится еще один ребенок с ТКИД, ее можно будет поместить в стерильный изолятор на период до операции по пересадке костного мозга от потенциального донора — старшей сестры Кэтрин. Дэвид Джозеф и Кэрол Энн страстно хотели сына-наследника. Считая, что после непродолжительного курса лечения ее ребенок сможет жить нормальной жизнью, Кэрол Энн решилась на третьей беременности. После рождения Дэвида, однако, было установлено, что костный мозг Кэтрин несовместимо с тканями тела новорожденного; возможность трансплантации была исключена. Ни частного, ни публичного обсуждения того, как должно действовать в этом случае, а также потенциального срока пребывания ребенка в пузырьке-изоляторе, не проводилось.

По словам преп. Рэймонда Лоренса (англ. Rev. Raymond Lawrence), тогдашнего капеллана больницы (впоследствии — директора Пасторского попечения Колумбийской пресвитерианской больнице в Нью-Йорке; англ. Pastoral Care of Columbia Presbyterian Hospital, NYC),

Худшим в истории мальчика в пузыре является то, что пузырь ему была уготована с момента зачатия. Те, кто все это затеял, ничего не просчитали как следует. Они не продумали до ума, что будет, если способа лечения не найдут сразу же после рождения ребенка. Они исходили из предположения, что в пузырьке можно жить хоть до восьмидесяти лет — и жизнь будет хоть и неприятным, но, в общем, вполне сносным.

Лоренс утверждает, что Монтгомери, Саут и Уилсон намеренно убедили родителей Дэвида зачать ребенка — только для того, чтобы получить удобный экспериментальный объект для своих исследований. Все трое специалистов отвергают это обвинение.

Рождения

До рождения Дэвида в хьюстонской больнице Св. Луки было подготовлено специальное стерилизованное койко-кокон. За 10 секунд после появления Дэвида на свет кесаревым сечением 21 сентября 1971 его поместили в обеззараженное пластиковое среда — пузырь-изолятор с поливинилхлорида, стала для него жильем на всю оставшуюся жизнь. По просьбе родителей Дэвида — благочестивых католиков — Рафаэл Уилсон (который совмещал степень доктора философии со званием католического монаха) окрестил Дэвида дезинфицировано святой водой.

По расчетам врачей, пересадка костного мозга имела стимулировать развитие собственной иммунной системы Дэвида. При этом ожидалось, что донором костного мозга станет старшая сестра Дэвида Кэтрин. Этого не произошло, и пузырь, который был создан как временный больничный убежище, стала для Дэвида полноценным домом. По мере того, как Дэвид рос, администрации больницы приходилось выделять для него дополнительную площадь. Из года в год Дэвида переводили к очередному больничного помещения, достаточно вместительного для него и его пузыри.

Жизнь в пузырьке

Прежде чем попасть в стерильного кокона Дэвида, вода, воздух, продукты питания, подгузники и одежду тщательно дезинфицировались с помощью специальных химически активных веществ. До самого Дэвида касались исключительно с помощью специальных пластиковых перчаток, вделанных в стенку пузыря. Игрушки, книги и другие предметы очищались от малейших остатков клея и этикеток, помещались в камеру, наполненную оксиран, и выдерживались там в течение четырех часов при температуре 60˚C, после чего подвергались аэрации в течение 1-7 дней.

Из-за шума двигателей, которые поддерживали в пузырьке постоянный атмосферное давление, Дэвиду было тяжело слышать реплики собеседников, а им — язык Дэвида.

Когда Дэвиду исполнилось три года, до пузырьки пристроили секцию для игр размером 11 × 6,5 × 8 футов (около 3,4 × 2 × 2,4 м). Специально для того, чтобы зафиксировать момент первого вступления Дэвида в «игровую комнату», в больницу прибыл фотограф из медиа-агентства United Press International, однако Дэвид наотрез отказался покидать пузырь, давно стала для него привычной. Тогда мать Дэвида обратилась за помощью к психологу Мэри Ады Мерфи (англ. Mary Ada Murphy), которая работала в то время над докторской диссертацией и уже имела опыт общения с Дэвидом. Мерфи удалось уговорить Дэвида войти в игровую секцию, приманившы его золотой рыбкой (после чего Мэри пригласили проводить с Дэвидом регулярные терапевтические сеансы).

Ученые и родители Дэвида сделали все, чтобы обеспечить ему жизнь, ничем не отличалось от нормального: он учился по обычной школьной программе, смотрел портативный телевизор, приобретенный и установленный в его пузыре за счет больницы. Впрочем, Дэвиду хотелось не только наблюдать жизнь из окна и по телевизору, но и участвовать в нем. К 1974 году Дэвид смог проводить двух-трехнедельные каникулы в родительском доме в Конрой в специально построенной для этой цели домашний пузыре. Когда Дэвид бывал дома, его сестра всегда ночевала в гостиной рядом с пузырьком. Брат и сестра были очень близки, хотя иногда дело доходило до драк и побоев (через перчатки, вделаны в стену пузырьки) однажды Дэвид ударил Кэтрин и сразу же перешел на другую сторону пузырьки, где к нему невозможно было дотянуться в перчатках. Верх в детских спорах, однако, всегда получала Кэтрин — она ​​не только могла в любой момент пригрозить отключить пузырь от электросети, но несколько раз действительно выполняла свою угрозу. Когда выходил воздух из основной части пузырьки, Дэвид убирался в специальный резервный отсек и сидел там, умоляя Кэтрин снова подключить пузырь к сети.

В гости к Дэвиду регулярно приходили ровесники — друзья и партнеры по играм. Однажды один из приятелей Дэвида устроил для него специальный показ «Возвращение джедая» в местном кинотеатре, в который Дэвид добрался в специальной транспортировочной пузыре, предназначенной для путешествий из дома в больницу и обратно.

В возрасте четырех лет Дэвид обнаружил, что может прокалывать отверстия в своем коконе с помощью шприца, которого случайно забыл в пузырьке кто-то из сотрудников больницы. Это заставило Рафаэла Уилсона впервые рассказать Дэвиду о существовании микробов и о его, Дэвида, особое состояние.

В конце концов Дэвид осознал, что жизнь его ждет. По словам Мерфи,

Хотя Дэвиду было только пять лет, он понимал, чем отличался от других, — и боялся того, что его ожидало: ограниченного выбора, чувство отчуждения, необходимости быть особенно вежливым и послушным, чтобы не выдать свой гнев.

К середине 1970-х годов в гостях у Дэвида в Техасской детской клинике побывало много знаменитостей, включая членов королевских семей и оперной певицей Беверли Силлз — чье детское прозвище было, по случайному совпадению, «пузыри» (англ. Bubbles).

Психологические и этические аспекты

Вопреки созданному прессой образа абсолютно нормального мальчика, обреченного жить в пузырьке, Дэвид был психологически неустойчивым — в основном из-за недостатка общения с другими людьми и очевидную безнадежность его положения. Вынужденный демонстрировать тщательно отработанную напускную вежливость, Дэвид все чаще впадал в раздражительность и депрессию, выражая свой гнев импульсивными действиями (так, однажды он размазал по всей пузырьке собственные экскременты). Кроме того, Дэвид панически боялся инфекции; по ночам его преследовали навязчивые кошмары о полчища ядовитых пауков и «короля микробов», который насылал на него своих бесчисленных жен.

1975 года, когда Дэвиду было около четырех лет, в Техасской детской клинике было организовано консилиум, посвященный этическим аспектам случае Дэвида. Один из первых врачей Дэвида, Джон Монтгомери, выступая на консилиуме, заявил, что если бы у него была такая возможность, он совершил бы подобный проект еще раз, с другим ребенком. Когда кто-то спросил Монтгомери: «И долго вы намерены осуществлять такие проекты?», Он ответил: «До тех пор, пока не решу, что с этого больше не выжать никакой информации — или пока результат проекта не будет ясен». Других консилиумов по данному вопросу не проводилось.

1997 Монтгомери сказал:

В ту пору нас вдохновляло все, о чем мы узнавали. Если бы люди не шли на риск, нас с вами не было бы на свете. Если бы Колумба знала, что он никогда не достигнет края Земли, он бы остался в Испании и торговал тортильи.

Скафандр от НАСА

  1. Дэвид, который впервые в жизни увидел водопроводный кран
  2. Отец Дэвида и доктор Мэри Энн Саут проверяют состояние шлангов, подающих фильтрованный воздух в скафандр

1977 сотрудники НАСА, основываясь на опыте изготовления космических скафандров, создали специальный скафандр стоимостью 50000 долларов США, позволил Веттер выходить из своего кокона во внешний мир. Громоздкий костюм соединялся с пузырем восьмифутовою (2,5 м) трубой-туннелем из ткани, которая оказывала Дэвиду перейти в скафандр без риска заражения.

В день, когда шестилетний Дэвид должен был получить свой подарок, больницу посетили многие ученые и представителей прессы, желающих увидеть, как «мальчик в пузыре» впервые оставит свое жилье. Ко всеобщему разочарованию, Дэвид отказался надевать скафандр перед журналистами («Я не верю. Мере, ты веришь? Посмотри на эту штуку в конце тоннеля. Я ее боюсь. Там могут быть микробы »). Через несколько часов после того, как представители прессы пошли, Дэвид, дрожа от страха, прополз по трубе и засунул голову в скафандр. До этого он никогда в жизни не делал больше, чем шесть шагов в одном направлении.

Позже Дэвид привык к своему скафандра, однако воспользовался им только семь раз, прежде чем окончательно вырос из него, и впоследствии ни разу не надел нового скафандра, предоставленного ему НАСА. Несколько лет назад при просмотре телевизионного фильма, который изображает отдельные моменты его биографии, Дэвид рассмеялся, увидев, что артист, исполнявший его роль, входит в пузырь в таком же, как у Дэвида, скафандре без предварительной стерилизации.

1977 года в газете Roundup — официальном издании Космического центра имени Линдона Джонсона — было опубликовано большую статью, подробно освещала технические аспекты изготовления и эксплуатации костюма-изолятора Дэвида.

1986 Смитсоновский институт приобрел скафандр для Национального музея американской истории.

Смерть

К началу 1980-х годов надежду на то, что способ лечения Дэвида наконец будет найдено, по-прежнему оставались эфемерными. Врачи опасались, что в подростковом возрасте Дэвид станет еще более непредсказуемым и неконтролируемым. Правительство США поднял вопрос о сокращении финансирования исследований, связанных с экспериментом, несмотря на их безрезультатность, а также неодобрение этической стороны эксперимента, подальше чаще высказываемое во время публичных дебатов. На уход за Дэвидом было потрачено в общей сложности около 1,3 миллиона долларов США.

1980 года, когда Дэвиду было около девяти лет, новые закреплены врачи Ральф Фейгин (англ. Ralph Feigin) и Уильям Ширер (англ. William Shearer) предложили попробовать вывести его из пузыря, переведя на режим инъекций гамма-глобулина и антибиотиков. Понимая, что это почти наверняка обрекло бы Дэвида на гибель (и предварительно проконсультировавшись с тремя первыми врачами), его родители ответили отказом. Монтгомери заявил:

Все эти годы мы считали историю Дэвида историей успеха — и случись это [смерть Дэвида], пришлось бы признать, что все было зря, что вся наша затея была напрасной.

Три года назад, по совету врачей, которые в свое время уговорили Веттер зачать второго сына, родители Дэвида решили позволить его медицинской бригаде выполнить операцию по пересадке Дэвиду костного мозга от его старшей сестры Кэтрин. Попытки найти совместимого донора, делались с момента рождения Дэвида, не увенчались успехом, однако в исследованиях по трансплантации несовместимого материала, проведенных незадолго до этого, были достигнуты определенные положительных результатов. Вопреки желанию Дэвида, операцию снимали на кинопленку. Костный мозг Кэтрин было пересажено Дэвиду через внутривенные катетеры, пропущенные сквозь стенку пузыря.

Операция, проведенная 23 октября 1983, прошла успешно, и некоторое время врачи всерьез надеялись, что благодаря ей Дэвид сможет, наконец, оставить свою пузырь. Между тем, в декабре того же года Дэвид впервые в жизни почувствовал себя плохо — у него начались понос, высокая температура и сильная рвота, вызванные кишечным кровотечением. Симптомы были настолько серьезны, что Дэвида пришлось извлечь из его стерильного жилья. Вне пузырем состояние Дэвида начало резко ухудшаться; в первую неделю февраля 1984 наступила кома. Мать Дэвида в первый и последний раз смогла прикоснуться к коже сына незадолго до его смерти. 15 дней спустя, 22 февраля 1984, 12-летний Дэвид Веттер умер от лимфомы Беркитта.

Патологоанатомическое вскрытие показало, что костный мозг Кэтрин содержал герпетический вирус Эпштейна — Барр, который остался невыявленным при предоперационного обследования. Попав в организм Дэвида, вирус привел к появлению в его теле нескольких сотен раковых опухолей.

Дэвид, который неоднократно видел рекламу «Кока-колы» и слышал о ней от сверстников, всю жизнь мечтал попробовать напиток, однако процесс стерилизации, необходимой для передачи «Кока-колы» внутрь пузырька, разрушал ее вкус. Впервые в жизни покинув пузырь, Дэвид сразу попросил «Кока-колы», но получил отказ. По словам матери Дэвида,

Дэвид так часто слышал о «коку» по телевизору и от других детей, всегда мечтал ее попробовать. Это была одна из первых вещей, о которых он попросил незадолго до смерти — сразу после того, как его уволили из пузыря. Но врачи признали, что в его состоянии «Кока-кола» противопоказана.

Память

После смерти Дэвида его родители развелись. С 1984 до 2005 года Дэвид Джозеф Веттер занимал пост мэра города Шенандоа; сейчас работает финансовым консультантом. Кэрол Энн вышла замуж за репортера журнала People Кента Демерета (англ. Kent Demaret), который ранее опубликовал несколько статей о ее сыне.

По словам Мэри Мерфи, личного психолога Дэвида (которую он называл своим лучшим другом), мальчик попросил ее написать когда-нибудь «правдивый отчет» (англ. A true accounting) о его жизни. Она намеревалась сделать это в 1995 году, опубликовав свою книгу «Была игра стоит свеч? Настоящая история Дэвида, мальчика в пузыре »(англ. Was It Worth It? The True Story of David the Bubble Boy), однако выхода книги помешали адвокаты родителей Дэвида.

Школа в городе Зе-Вудлендс (неакционерное округ Монтгомери), открывшаяся 1990 года, названа «Начальной школы имени Дэвида» (англ. David Elementary) в честь Дэвида Веттера.

Надпись на надгробии Дэвида Веттера говорит: «Он так и не притронулся к миру, но мир был тронут ним» (англ. He never touched the world, but the world was touched by him).

В популярной культуре

История «Мальчика в пузыре» (наряду с биографией Теда ДеВито, который страдал апластической анемией), является предметом многочисленных аллюзий в современной англоязычной популярной культуре.

  • 1976 по мотивам биографий Веттера и ДеВито было снято американский телевизионный художественный фильм «Мальчик в пластиковой пузыре» (традиционный перевод названия — «Под колпаком») с Джоном Траволтой в главной роли. Сам Дэвид снялся в нескольких сериях американского детского научно-популярного телесериала «3-2-1, контакт» (1980-1988).
  • «The Boy in the Bubble» («Мальчик в пузыре») — первая песня на альбоме Пола Саймона Graceland (1986). В тексте песни, посвященной опасным для человека последствиям современных технологий, есть строки: «Medicine is magical and magical is art / The boy in the bubble / And the baby with the baboon heart» — «Медицина волшебная, и волшебное искусство / Мальчик в пузырьке / И младенец с сердцем бабуина »(« младенец с сердцем бабуина »- Бэби Фэй, объект другого широко освещенного в прессе медицинского эксперимента, также закончился трагически).
  • 7-й эпизод 4-го сезона американского ситкома «Сайнфелд» «Мальчик в пузыре» (1992) частично построено на сюжете, обыгрывает историю Дэвида Веттера.
  • Видеоклип на композицию «The Air That I Breathe» («Воздух, которым я дышу»), записанную британской соул-рок-группой Simply Red на альбоме Blue (1998), является данью биографии Веттера.
  • В 10-м эпизоде ​​10-го сезона американского мультсериала «Симпсоны» «Viva Ned Flanders» (1999) Карл Карлсон заявляет, что жизнь Неда беднее на приключения, чем жизнь «мальчика в пузыре», — потому что у того, по крайней мере, « всегда была под рукой колода карт ». В другом эпизоде ​​Барту Симпсону пришлось некоторое время провести в аналогичной пузыре после того, как его укусил китайский комар.
  • Обстоятельства жизни и болезни Дэвида легли в основу американской кинокомедии «Парень из пузыря» (2001) с Джейком Джилленголом в главной роли.
  • Второстепенную сюжетную линию 18-го эпизода 4-го сезона американского анимационного ситкома «Гриффины» «The Father, the Son, and the Holy Fonz» (2005) посвящен «жизни Стью в пузырьке».
  • VBS.BubbleBoy — сетевой червь, поражающий операционные системы Windows 98 и Windows 2000.

Изображения по теме

  • Дэвид Веттер